Schrijver Marnix Peeters zag zijn moeder de laatste jaren van haar leven ‘steeds meer ronddolen in de stille nevel die haar omgaf’. Die stille nevel was alzheimer. Over haar ziekte, haar dood en het gemis, schreef hij een boek. Onze redactrice Margot Kennis ontmoette hem.
Marnix Peeters: “Dit interview is best speciaal voor mij, want ons ma was een trouwe Libelle-lezeres. Dat ik hier nu met jou zit te praten, zou ze vast mooi gevonden hebben.”
Ongeveer een jaar geleden heb je afscheid van haar genomen. Maar in je boek schrijf je dat je moeder, door haar ziekte, eigenlijk al veel langer aan het verdwijnen was.
“Ons ma is 82 geworden, maar de laatste zeven jaar van haar leven deemsterde ze door de alzheimer inderdaad steeds verder weg. Al heeft het nog vrij lang geduurd eer we doorhadden dat er iets mis was met haar. Mijn moeder had vroeger al de gewoonte om vanzelfsprekende observaties te uiten, zoals ‘Het is zo donker buiten’ (waarnaar de titel van het boek verwijst, red.). Daardoor zijn onze alarmbellen pas vrij laat afgegaan. Het wrange is dat mijn moeder haar leven lang als de dood was om ooit alzheimer te krijgen."
"Mijn grootvader, haar vader, had die diagnose al in 1975 gekregen. De laatste vijf jaar van zijn leven heeft ons ma, die verpleegster was, intens voor hem gezorgd. Daardoor heeft ze zijn mentale aftakelingsproces van dichtbij meegemaakt en heeft ze in detail gezien hoe hij steeds verder weggleed.”
Had je zelf herinneringen aan de alzheimer van je grootvader?
“Als kind vond ik het vooral koddig, zo’n oude man die een beetje raar begint te doen. Maar mijn moeder las geen enkele vreugde meer in de ogen van haar vader. Alzheimer, dat was voor haar iets waar je heel ongelukkig van werd. Dat maakte het voor ons destijds nog moeilijker om te zeggen dat zíj nu misschien aan de beurt was. Nochtans had ze dat altijd van ons geëist: ‘Je moet het me zeggen als het zover is, en me dan helpen om die donkere tunnel in te gaan’. ”
Is dat een goede omschrijving van wat er volgde, ‘een donkere tunnel’?
“Ik heb mijn moeder na die diagnose alvast nooit meer zien lachen, ze was geen ‘vrolijke’ alzheimer-patiënt. Op dat vlak was ze trouwens bepaald geen uitzondering. Dat heb ik zelf gezien toen ik eens voor een reportage heb meegedraaid op een zorgafdeling voor mensen met alzheimer: 99 procent van die mensen daar is diep ongelukkig, en zit gevangen in angst, woede, verdriet en radeloosheid. Maar op elk van die afdelingen loopt ook één dotje rond, bij mijn moeder heette ze Marieke, die je op de gang vrolijk een ‘goeiendag’ toestrooit om twee minuten later precies hetzelfde te doen. Aan die schijnbaar gelukkige alzheimer-patiënten klampen we ons als maatschappij vast. Maar het overgrote deel van de mensen wordt er gewoon doodongelukkig van.”
Werd je moeder een andere persoon door haar ziekte?
“Ik denk niet dat ze veranderde, maar eerder dat ze door de alzheimer weer ‘afpelde’: dat er bepaalde karaktertrekken weer kwamen bovendrijven die ze als volwassene netjes had leren verbergen. Mijn moeder was van nature een heel dominante en koppige vrouw, ze was het gewend om altijd haar zin te krijgen. Die laatste jaren kwam die dominantie steeds vaker bovendrijven, terwijl de beleefdheidsvormen steeds meer achterwege bleven. Dan mengde ze zich bijvoorbeeld luidkeels in een gesprek tussen mij en mijn vader, en eiste ze dat we naar haar zouden luisteren. Ik had ook het gevoel dat al haar kinderlijke angsten weer boven kwamen, zoals haar angst voor water. En snoepen dat ze die laatste jaren kon, zo gulzig als een klein kind. Mijn vrouw en ik namen altijd een taart mee als we bij mijn ouders op bezoek gingen, maar nog voor de koffie klaar was, had ze die al helemaal naar binnen geschrokt. Als mijn vader zei: ‘Stop eens, straks hebben de mensen niets meer’, haalde ze haar schouders op en at ze gewoon verder.”
In je boek beschrijf je ook hoe ze haar ziekte voor de buitenwereld probeerde te verbergen. Geloof je dat je moeder haar alzheimer soms nog de baas was?
“Ik vraag me toch af of ze er niet nog een zekere controle over had. Ik weet nog goed dat ze in de eerste jaren naar een begrafenis van een kennis moest, maar dat ze doodsbang was dat ze daar een slecht figuur zou slaan door haar alzheimer. De uren voor de begrafenis was er geen land met haar te bezeilen: ze was woedend en bleef mijn zus maar vragen welke kleren ze moest aantrekken. We zagen het al helemaal mislopen, maar toen ze aan de kerk uitstapte, werd ze in één klap doodkalm en niemand in die misviering heeft zelfs maar iets aan haar gemerkt. Alsof mijn moeder toch nog ergens wist: ‘Als ik niet wil dat de mensen zien dat ik ziek ben, moet ik me nú inhouden.’ Zodra ze weer bij ons in de auto zat, was de betovering verbroken en sloeg de radeloosheid weer toe. Dat is toch vreemd? Hoe kun je nu het ene moment weten dat je alzheimer hebt, en het dan weer vergeten? Het blijft zo’n mysterieuze ziekte.”
Zoals veel alzheimer-patiënten leed je moeder ook aan ‘de terreur van de herhaling’: aan het einde hield ze nog maar een paar zinnen over die ze tot in den treure bleef herhalen.
“God, dat eindeloze repeteergeweer, daar kon ik echt gek van worden. Ik ging soms samen met mijn vrouw Jana bij mijn ouders langs, maar er waren dagen dat we al na een uur zeiden: ‘Nu moeten we echt gaan.’ Omdat we het gewoon niet meer uithielden. Door haar alzheimer herkende mijn moeder ons niet meer als Marnix en Jana, maar als dat koppel dat altijd naar ergens onderweg was. Om zich een houding te geven, bleef ze dan maar haar standaardvraag herhalen: ‘Gaan jullie naar Antwerpen of naar de Oostkantons?’ Op de moeilijkste dagen vuurde ze die vraag wel veertig keer per uur op ons af, tot ik radeloos uitriep: ‘Moeder, voor de laatste keer, we gaan straks naar Antwerpen!’ Ik kon daar zo wanhopig van worden. Op dat vlak heb ik ook eindeloos veel bewondering voor mijn vader: hij heeft dat repeteergeweer zeven jaar lang ondergaan, terwijl ik soms na een uur al gek werd. Ik heb hem ooit eens aangetroffen in hun tuin, verstopt achter een boom. Hij had zich daar weggestopt voor mijn moeder, die maar om hem bleef roepen. Toen ik hem vroeg wat hij daar deed, zei hij: ‘Ik kan geen vijf minuten naar buiten of ons ma is me vergeten en begint me te zoeken. Ik wilde gewoon even alleen zijn.’ ”
Vergeten we dat niet soms, hoe moeilijk alzheimer ook voor de partner is om te dragen?
“Ja, ook voor hem moeten die zeven jaar ongeloofijk zwaar geweest zijn. Hij reageerde soms ook zo vreemd op ons ma, ik begreep dat niet altijd. Mijn moeder kon bijvoorbeeld enorm gefascineerd naar de vogels buiten zitten kijken. Maar als ze dan aan mijn vader vroeg om ze te voederen, weigerde hij dat vlakaf: ‘Daar is het nog niet koud genoeg voor.’ Ik begreep dat niet. Waarom gunde hij haar dat kleine pleziertje niet gewoon? Maar de geriater die mijn moeder heeft verzorgd, verwoordde dat later heel mooi: ‘Je weet als partner gewoon niet hoe je moet reageren. Of je verdrietig moet zijn, of kwaad. Bovendien vraagt iedereen die langskomt alleen maar hoe het met je vrouw is, terwijl je zelf ook eens je hart wilt luchten. En het ergste van al is: zelfs je eigen partner kijkt ondertussen liever naar de vogeltjes buiten dan naar jou’. Pas toen begreep ik hoe eenzaam hij geweest moet zijn. Nadat mijn moeder gestorven was, bleek mijn vader ook aan ernstig gezichtsverlies te lijden. Hij had daar nooit iets van gezegd, mijn zus kwam er bijna per toeval op uit. Stiekem bleek hij daar al maanden mee rond te lopen, maar wij hadden nooit iets gemerkt. Omdat we allemaal zo druk met ons ma bezig waren geweest.”
Je moeder is nog lang thuis blijven wonen, maar de laatste maanden is ze naar een zorginstelling verhuisd. Was dat een opluchting voor je vader?
“Als dat al zo was, heeft hij dat nooit laten merken. Het was vooral moeilijk, na al die jaren samen: op een paar ziekenhuisopnames na, hadden mijn ouders nooit een nacht apart geslapen. Zelfs helemaal op het einde, toen mijn moeder volledig was weggeteerd en nog maar dertig kilo woog, weigerde hij te aanvaarden dat het gedaan kon zijn. De geriaters hadden haar al opgegeven, maar in de auto naar huis zei hij me nog: ‘Nu dacht ik toch dat ik we in de lente nog samen in de tuin zouden kunnen wandelen.’ Hij kon dat gewoon niet vatten, het idee dat ze zou sterven. Dus duwde hij het maar weg.”
Een hemel die opengaat
Hoe keek je zelf naar haar nakende einde?
“Ik had natuurlijk al zeven jaar kunnen wennen aan het idee dat dat eraan zou komen. Doorgaans kan een mens niet zonder een sprankeltje hoop, zelfs bij de ergste kankerdiagnose klampen we ons vast aan de 0,1 procent kans dat het toch nog goedkomt. Maar alzheimer werkt zo niet: daarbij heb je geen enkele kans op beterschap. Van dat besef was ik al vroeg doordrongen, waardoor ik de ergste schok al even achter de rug had. Op een vreemde manier was haar sterfdag
ook van een onbeschrijfelijke schoonheid. Toen ik daar naast haar zat aan haar sterfbed... Dat was zo indrukwekkend dat ik daarna wekenlang niet voorbij dat laatste beeld van mijn moeder heb kunnen kijken. Ook indrukwekkend in de positieve zin: ik was zo trots dat ik daar bij was, dat ik mijn moeder daarin heb kunnen bijstaan. Ik zou het ondraaglijk hebben gevonden als ik via de telefoon had moeten vernemen dat ze gestorven was.”
Heb je dat afscheid nu, een dik jaar later, al een plaats kunnen geven?
“Het vreemde is dat mijn moeder nu veel meer aanwezig is dan toen ze nog leefde. Vroeger zagen we elkaar soms maanden niet, maar nu gaat er geen dag voorbij dat ik niet aan haar denk. Alsof ik sinds haar dood nog meer haar zoon ben geworden. Dat komt volgens mij ook deels omdat de vuiligheid, het gruis en het zand, uit onze relatie is weggefilterd: ik kan eindelijk weer een rustige zoon zijn van een rustige moeder. Ik schep er ook plezier in om haar in kleine dingen rondom me te ontwaren. Voor haar dood had de zon maandenlang niet geschenen, het was echt een vieze, donkere winter. Maar op de ochtend van haar dood scheen de zon plots harder dan ooit tevoren. Op zulke momenten denk ik graag: dat is ons ma. Ik ben nooit gelovig geweest, maar als je van zo’n belangrijk persoon afscheid neemt, gaat er toch een hemel open. Ik voel ook de enorme drang om haar weer bijeen te schrijven in verhalen en woorden. Dan zit ik me af te vragen: wat deed mijn moeder toen ze dertig was, of toen ze zo oud was als ik? Hoe zag haar leven eruit? Die drang om te wéten, om haar te kennen, die is zo groot sinds ze weg is.”
Heeft die drang ook te maken met het feit dat jullie nooit echt openhartig gepraat hebben? In je boek noem je je moeder iemand die ‘niet wist hoe met emoties om te gaan’.
“Bij ons thuis werd er inderdaad nooit over gevoelens gepraat, want mijn moeder was, eigenlijk, emotioneel onbekwaam. Dat is geen verwijt, maar een vaststelling die misschien wel voor een hele generatie geldt. Ze stamde nog uit een tijd dat je niet klaagde als je pijn voelde, maar gewoon verder deed. Hetzelfde bij mijn vader: hij heeft op jonge leeftijd zijn vader verloren, en bleef met de zes andere kinderen en zijn moeder achter. Maar hij heeft nooit kunnen treuren om dat verlies en heeft het een leven lang mee getorst. Ook bij ons thuis gold: ‘Je praat niet over je gevoelens.’ Toen een goede vriend van me in het vijfde middelbaar zelfmoord pleegde, kon ik thuis niet terecht met mijn verdriet. Misschien daarom dat ik al heel jong de drang voelde om mijn vleugels uit te slaan. Ik was graag thuis, maar ik voelde ook de behoefte om de wereld te leren kennen. Om verre reizen te maken en met andere mensen te praten. Ik wist dat ik anders niet gelukkig zou worden.”
Heb je ondertussen al een beter beeld van de vrouw die je moeder was vóór haar ziekte?
“Ze was een echte doorzetter, en een leidersfiguur. De zwartwit foto van mijn ouders is in dat opzicht veelzeggend: daarop zie je mijn vader bij mijn moeder inhaken, in plaats van omgekeerd. In die tijd was dat ongehoord, maar het schetste wel perfect de verhouding bij ons thuis. Tegelijk heb ik mij altijd verwonderd over haar totale gebrek aan nieuwsgierigheid. Mijn moeder las geen boeken en heeft haar leven lang naar dezelfde vier zenders op de tv gekeken. Als ik haar wees op een interessant programma op VTM, zei ze doodleuk: ‘Ah maar, de VTM, daar kijken wij niet naar.’ Ik denk ook niet dat ze ooit grote veranderingen heeft doorgemaakt. De dingen waren wat ze waren voor haar. (denkt na) Op dat vlak konden de verschillen tussen ons niet groter zijn.”
Meer mededogen
Ben je zelf veranderd sinds haar dood?
“Ik denk wel dat ik er slimmer ben uitgekomen. Ik ben er sowieso van overtuigd dat je in het leven niet alleen lessen kunt trekken uit pannenkoeken met slagroom, maar ook uit miserie. Sinds de dood van ons ma kijk ik met meer mededogen naar andere mensen, inclusief mijn eigen ouders. Ik vind: als puntje bij paaltje komt, ben je het aan hen verplicht om hen naar het licht te draaien. Nu mijn moeder dood is, zou ik kunnen zeggen: ‘Ik had een vrij ongeïnteresseerde moeder, die zich nooit afvroeg waar haar zoon mee bezig was.’ Dat was ook zo: mijn moeder heeft me bij leven zelden gevraagd hoe het met mij ging. Maar dan zou ik haar naar het donker draaien, terwijl het als kind net zo belangrijk is om het omgekeerde te doen. Daarom zeg ik nu: ‘Ik had een moeder die over het onvoorstelbare talent beschikte om haar kinderen vrij te laten. Zelfs toen ik op mijn veertigste nog altijd geen kinderen had, heeft ze me daar nooit op aangesproken. Ze zag dat ik het goed deed op mijn job, en dat ik mijn eigen huis kon kopen. Dat volstond om zich geen zorgen over mij te maken.”
Je grootvader en moeder hadden allebei alzheimer. Ben je niet bang dat jou hetzelfde lot te wachten staat?
“Ik ben nu 54. De kans dat het me binnen twintig jaar ook zal overkomen, is inderdaad vrij groot. Ik kan alleen maar hopen dat het einde dan niet zo lang op zich laat wachten als bij mijn moeder het geval was.”
Hoe kijk je in dat verband tegen euthanasie aan?
“Ik heb onlangs mijn wilsverklaring daarover eindelijk in orde gebracht. Die papieren lagen eigenlijk al tien jaar te wachten in mijn schuif. Want als ik ooit de diagnose alzheimer zou krijgen, dan wil ik zelf de keuze kunnen maken over wat er daarna komt. Toen mijn moeder net haar verdict had gekregen, heb ik dat gesprek ook proberen aan te knopen met mijn vader. Maar die wees mijn voorstel om haar nog snel iets te laten ondertekenen radicaal van de hand. Ik vermoed dat hij bang was dat dat de dood net te dichtbij zou brengen. Misschien speelde ook nog een diepgewortelde, christelijke overtuiging mee dat het leven – koste wat het kost – heilig is. Zijn exacte motieven zal ik nooit kennen, want dat soort gesprekken kunnen we nog steeds niet met elkaar voeren. Ik bewonder mijn vader: hij heeft haar ziekte zeven jaar lang ondergaan, terwijl ik soms na een uur al gek werd.”
In je boek noem je de dood van je moeder een ‘lelijke dood’, het resultaat van een leven dat onnodig lang gerekt werd. Je hoopt zelf niet per se 90 te worden?
“Nee, zo’n eindeloos gerekt leven lijkt me echt geen cadeau. Ik ben ook absoluut geen gezondheidsfanaat, ik hoef niet alles op alles te zetten om toch maar die honderd te halen. Pas op, de dood zal natuurlijk altijd te vroeg komen. Maar na wat ik bij ons ma gezien heb, denk ik: als het kiezen is tussen ‘gezond’ stoppen op mijn 60ste of het tot mijn 82ste te rekken met alzheimer, dan kies ik voor het eerste. Ik zou ook niet willen dat mijn vrouw zeven jaar lang naast zo’n eindeloze herhalingsmachine moet zitten. Maar ach, dat zeg ik nu allemaal natuurlijk... Wie weet is mijn overlevingsdrang, als het zover is, wel veel sterker dan ik vandaag denk. Ik kan alleen maar hopen dat ik, als het echt te erg wordt, mijn biologische oerdrift kan overstemmen. Dat ik zelf kan zeggen: ‘Het is genoeg geweest, jongens, doe het licht maar uit.’ ”
Bron: Libelle
Tekst: Margot Kennis • Foto’s onder: Ann De Wulf
